In linea con il piano nazionale sulle malattie rare adottato da Confederazione e Cantoni, sabato 7 marzo 2015 il Cardiocentro Ticino ospita il primo Marfan-Day in Ticino.
Dallo scorso mese di ottobre, la Confederazione, che definisce malattie rare le patologie che colpiscono al massimo cinque persone su 10’000, ha adottato un piano nazionale avente lo scopo di ottenere diagnosi tempestive, di garantire un’assistenza di qualità e non da ultimo fornire il miglior supporto possibile ai pazienti ed ai loro famigliari. Le prime fasi di attuazione del piano sono state discusse a Berna il 20.02.2015.
Nella stessa direzione si muove il Cardiocentro Ticino, che in collaborazione con la Fondazione Marfan Svizzera, ospiterà sabato 7 marzo 2015 il Marfan-Day della Svizzera italiana: una giornata nella quale si affronterà il tema della Sindrome di Marfan, una patologia di origine genetica che colpisce le fibre elastiche del tessuto connettivo e che dunque si manifesta dove queste sono più presenti, determinando la possibile dislocazione del cristallino dell’occhio, un generale aumento della lassità dei legamenti, alterazioni dell’apparato scheletrico, scoliosi, deformità dello sterno e delle estremità degli arti e, soprattutto, una dilatazione dell’aorta – fino ad una sua possibile rottura – e la degenerazione delle valvole cardiache. La diagnosi precoce di questa sindrome è fondamentale: se sostenuta da adeguate terapie farmacologiche o da un intervento cardiochirurgico eseguito tempestivamente, consente ai pazienti affetti da questa sindrome di avere una normale aspettativa di vita.
Durante la giornata, aperta ai pazienti, alle famiglie interessate ed ai medici curanti, interverranno diverse personalità di spicco sia nel panorama svizzero che in quello italiano, si affronteranno molteplici aspetti legati a questa malattia – come ad esempio l’evoluzione nel tempo della diagnosi, e il ruolo dei medici di famiglia – e verranno presentate la Fondazione e l’Associazione Marfan Svizzera.
Grazie a questo primo passo, la Fondazione Marfan Svizzera potrà contare su un riferimento per la Sindrome di Marfan anche in Ticino.
